Ik wil je namens de
Hiv Vereniging Nederland en Janssen, een van de makers van hiv-medicijnen, van
harte uitnodigen om naar Driebergen te komen voor het symposium Positief
Geluid. Het wordt een leuke en gezellige dag, van ons, voor ons en door ons,
mensen met hiv en betrokken mensen om ons heen. Een dag die je veel energie en
inspiratie kan geven en waarop je nieuwe mensen kunt leren kennen. Het is vast
mooi weer en dan kunnen we heerlijk op het grasveld met elkaar kletsen. En je
kunt je ervaringen delen: waar loop je tegenaan in je leven met hiv of dat van
je kind of partner, maar vooral ook: wat kun jij leren van anderen en anderen
van jou?
Bevindingen onderzoek Positief Geluid
Tijdens het symposium
gaan we aan de slag met de bevindingen van het onderzoek Positief Geluid, dat
de Hiv Vereniging in 2014 heeft gehouden. Voor dat onderzoek zijn veertig
hiv-positieve vrijwilligers getraind en zij hebben maar liefst 468 mensen met
hiv uitgebreid gesproken over hun kwaliteit van leven. We hebben vragen gesteld
over hun lichamelijke, geestelijke en seksuele gezondheid, over hun sociale en
economische situatie, over openheid en stigma en over wat zij vinden van de Hiv
Vereniging. Wat een diversiteit aan deelnemers qua leeftijd, afkomst,
woonplaats, seksuele oriëntatie, hoe lang men hiv heeft en openheid over hiv.
Om enkele uitersten te noemen: bij de één is vrijwel de hele vriendenkring ook
hiv-positief; de ander heeft jarenlang, behalve met de dokter en de
verpleegkundige, met helemaal niemand over hiv gesproken.
Goed nieuws
Het goede nieuws uit het
onderzoek is dat het met heel veel mensen met hiv in Nederland goed gaat. Met
hun gezondheid gaat het goed en ze zijn weerbaar, actief bezig met gezond leven
en hebben een positief gevoel over zichzelf en hun toekomst. Er zijn wel grote
verschillen: migranten hebben het vaak erg moeilijk omdat er naast hiv veel
meer speelt dat een goede kwaliteit van leven in de weg staat. Heteromannen
hebben het op meerdere gebieden lastig en vrouwen voelen zich vaker beperkt in
hun doen en laten door hun gezondheid. Onderwerpen die men vaak noemt als we
vragen wat voor mensen met hiv van belang is, zijn: een actueel en herkenbaar
beeld van hiv in de media, en betere informatie aan jongeren en het algemeen
publiek.
Voluit leven
Wat ik zelf een in het
oog springend resultaat vind, is dat stigma ervoor zorgt dat mensen niet voluit
leven. Ik ben tegenwoordig heel open over mijn hiv en ik vind het zo verdrietig
om te zien dat mensen ongelukkig zijn omdat ze het niet in hun omgeving durven
delen.. Een uitkomst die mij persoonlijk raakt, is dat zoveel vrouwen te maken
hebben gehad met seksueel geweld. Ik vind het geweldig om ook te zien hoe
mensen juist voluit gaan leven, zoals Sigrid, die vijftig wordt en 25 jaar hiv
heeft. Sigrid wil ons iets teruggeven en doet dat door met haar popkoor als
afsluiting van het symposium op te treden, omdat zij van zingen ongekend veel
positieve energie krijgt.
Mijn persoonlijke ervaring
Ik zet alles op alles
om, wat voor achtergrond je ook hebt, je bij het symposium thuis te laten
voelen. Mijn persoonlijke ervaring is daarbij een belangrijke drijfveer. Ik heb
in de zesentwintig jaar dat ik leef met hiv heel veel meegemaakt en veel
overwonnen. Ik heb de tijd meegemaakt dat er geen hiv-behandeling was. Ik heb,
toen mijn partner overleed in 1990, als migrant zonder zorgverzekering in
Spanje gewoond; ik weet uit eigen ervaring hoe sterk het taboe onder Afrikanen
is; als moeder ken ik de angst dat mijn kind met stigma te maken krijgt.
Veel te winnen
Ik denk dat echt
iedereen veel te winnen heeft bij contact met andere mensen met hiv. Je zult op
het symposium een enorme diversiteit aan mensen ontmoeten. Je hoort hoe anderen
met dingen omgaan en het kan jou en mensen om jou heen helpen om je hiv te
accepteren en vooral om lekker te gaan leven.
Welkom
Waarschijnlijk heb je
al ervaren hoe goed een gesprek met iemand anders die leeft met hiv kan
uitpakken, bijvoorbeeld als je aan het onderzoek Positief Geluid hebt
deelgenomen. Ik hoop natuurlijk dat dat je stimuleert om in juni naar het
symposium te komen. Ook als je niet aan het onderzoek hebt deelgenomen ben je
zeer welkom. Het symposium is er ook nadrukkelijk niet alleen voor mensen met
hiv, maar ook voor mensen die in jouw leven belangrijk zijn, of dat nu je
moeder, zoon of dochter is of je zus, je vriendin, de buurman of een
koorgenoot.
Graag tot ziens op
zaterdag 13 juni bij Positief Geluid op Landgoed de Horst in Driebergen!
Reina Foppen
