Pieter Brokx (directeur) en Alexander Pastoors (voorzitter) van de Hiv Vereniging Nederland

Alexander Pastoors is als vrijwilliger voorzitter van de Hiv Vereniging Nederland: ‘De Hiv Vereniging heeft een rijke historie: dit jaar bestaan we 25 jaar. Met het onderzoek Positief Geluid maken we de balans op. Eén van de belangrijkste uitkomsten is het belang van ontmoetingen. Het bestaansrecht van onze vereniging is dat we mensen met een heel diverse achtergrond bij elkaar brengen. We delen met elkaar dat we hiv hebben. We stimuleren dat een homoman uit Amsterdam leert van een vrouw uit Burundi en dat een drugsgebruiker uit Rotterdam iets opsteekt van een heteroman uit Alkmaar. Wat mij persoonlijk raakt? De positieve houding van mensen met hiv die veel familieproblemen hebben gehad of die een ingrijpende emigratie hebben meegemaakt. Door contacten met andere mensen met hiv heb ik kennisgemaakt met spiritualiteit en geleerd om dingen los te laten en te vertrouwen. De gemeenschap kan je steunen als het minder goed met je gaat.’  

Plannen maken
Pieter Brokx is directeur van de Hiv Vereniging: ‘Onze organisatie is plannen aan het maken voor de komende jaren. Eerdere keren dat we zo’n meerjarenplan maakten, zijn we in gesprek gegaan met organisaties waar we mee samenwerken: Hoe kijk je aan tegen de Hiv Vereniging? Wat moet de Hiv Vereniging de komende jaren doen? Nu hebben we gezegd: we kunnen die vragen beter stellen aan mensen met hiv.’  

Twee vliegen in één klap
Alexander: ‘Het onderzoek Positief Geluid is wat ze noemen een peer-to-peeronderzoek: mensen die leven met hiv worden geïnterviewd door mensen die ook hiv-positief zijn. Die onderzoeksmethode is ontwikkeld door GNP+, een wereldwijd netwerk van mensen met hiv. De methode is in Duitsland al met succes is toegepast: het stigma-index onderzoek. Ik was blij verrast toen ik van de Deutsche Aids Hilfe over de bevindingen hoorde. De kwaliteit van het onderzoek is prima én met zo’n onderzoek vang je twee vliegen in één klap: je leert heel goed wat er speelt en tegelijkertijd zorgt het voor empowerment. Dit onderzoek helpt ons om meer focus aan te brengen in de plannen voor de komende vijf jaar. Ik ben heel blij met alle verhalen die ik heb gehoord van de interviewers, ook over wat deze ervaring heeft gedaan met hun eigen bewustwording. Ik heb veel respect voor hun drive om zich voor mensen met hiv in te zetten.’  

Afspiegeling
Pieter: ‘Een belangrijk uitgangspunt was dat we niet alleen heel actieve leden van de Hiv Vereniging wilden spreken, maar juist ook niet actieve leden en mensen met hiv die geen lid zijn. We hebben de achtergrond van de 468 mensen die hebben deelgenomen aan het onderzoek vergeleken met de cijfers van Stichting Hiv Monitoring, de database met anonieme gegevens van vrijwel alle mensen met hiv in Nederland. Het is goed gelukt om een mooie afspiegeling te bereiken qua afkomst, woonplaats, leeftijd, seksuele oriëntatie en hoeveel jaar men weet dat men hiv heeft.’  

In de verdrukking
Alexander: ‘Uit het onderzoek blijkt dat het met een groot deel van de mensen met hiv goed gaat, maar er zijn ook mensen die in de verdrukking zitten. Dat zijn vaak mensen met een slechte sociaal-economische positie. Daar kan de Hiv Vereniging niets aan doen, maar we kunnen er wel aandacht voor vragen: leven met hiv wordt een hele opgave als je bijvoorbeeld geen werk, een lage uitkering of een slechte woning hebt.’  

Mensen verenigen
Pieter: ‘De Hiv Vereniging werkt nu zo dat we initiatieven die mensen zelf nemen, ondersteunen. Het onderzoek leert ons dat we een actievere rol moeten spelen bij heteromannen en migranten. Velen van hen leven zo geïsoleerd, dat het hun niet lukt om zelf een bijeenkomst op te zetten. We moeten ze meer de helpende hand bieden. Het woord zegt het al: als vereniging moeten we mensen verenigen; bij elkaar brengen.’  

Rijke historie
Alexander: ‘De Hiv Vereniging behartigt de belangen van mensen met hiv. Veel dingen zijn voor de buitenwacht onzichtbaar. We gaan nu meer naar buiten treden. We vergroten op het symposium Positief Geluid de bekendheid van wat de Hiv Vereniging allemaal doet. We maken duidelijk dat we goed naar onze achterban hebben geluisterd en we delen wat we oppakken en ook wat we niet gaan doen. Het symposium is ook een cadeau met inhoud dat we door de samenwerking met Janssen, één van de makers van hiv-medicijnen, kunnen aanbieden aan onze achterban: Janssen maakte het onderzoek mee mogelijk en ondersteunt bij dit mooie ontmoetingsmoment.’  

HVN strijdt voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid voor mensen met hiv. De vereniging is er voor actieve belangenbehartiging, betrouwbare en onbevooroordeelde informatievoorziening, ondersteunen van preventie en onderling contact en ondersteuning.    

Support ons! 
Word lid en krijg tweemaandelijks Hivnieuws in de bus! Meld je aan via www.hivnet.org of neem contact op met het Servicepunt van de HVN: 020 689 25 77 (op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur) of mail servicepunt@hivnet.org.